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Entretien
Entretien avec Lindsay Smith, membre de la relève normative

le 21 janvier 2021

Entretien avec Lindsay Smith, membre de la relève normative

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Entretien
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Lindsay Smith est chef de projet à Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH), alliance internationale sans but lucratif qui élabore des normes, des politiques et des cadres pour une transmission responsable et sûre des données liées à la génétique et à la santé. Avant de rejoindre GA4GH, elle a obtenu une maîtrise en génétique moléculaire de l’Université de Toronto et a travaillé pour SickKids (Hospital for Sick Children).

Lindsay a fait son entrée dans le monde de la normalisation en 2019 en adhérant au sous-comité ISO TC 215/SC 1 Informatique génomique. En 2020, elle est devenue chef de projet pour l’élaboration de la norme ISO/CD 4454 Genomics Informatics – Phenopackets: A Format for Phenotypic Data Exchange, norme du domaine de l’informatique génomique portant sur un format d’échange des données phénotypiques.

Q.

Qu’est-ce qui vous a poussé à vous impliquer au CCN et à l’ISO?

R.

Une partie de mon travail consiste à coordonner un forum sur la génomique et la santé qui favorise l’échange de connaissances entre les initiatives mondiales en matière de génomique. Je facilite beaucoup de collaborations entre les organismes de normalisation et l’ISO.

La norme sur les paquets de données phénotypiques, qui a été élaborée et approuvée par l’entremise de GA4GH en octobre 2019, permet l’échange d’informations phénotypiques entre les systèmes et le calcul des données. Cette norme recèle un potentiel incroyable : celui d’influer sur la recherche clinique en permettant l’intégration de diverses sources de données, et en améliorant les diagnostics cliniques et le stockage des données connexes. Ce n’est pas en fragmentant les travaux des chercheurs ni en les mettant en concurrence que nous parviendrons à des résultats. Avec l’aide du CCN, GA4GH a donc décidé de faire appel à l’ISO pour élaborer une norme sur les paquets de données phénotypiques, et ainsi de rassembler des experts du monde entier pour qu’ils collaborent à l’élaboration d’une norme utile et pertinente pour tous.

J’ai rejoint le CCN en février 2020 et demandé à participer à son Initiative d’innovation, les paquets de données phénotypiques faisant partie des secteurs d’activité couverts par cette initiative. Je tiens à transmettre mes plus vifs remerciements à Don Newsham, qui collabore depuis de nombreuses années aux travaux de normalisation et qui est l’administrateur du sous-comité 1 de l’ISO/TC 215, et à Andrea Ciemny, chargée de programme du CCN, qui m’ont magistralement guidée dans les processus et procédures de l’ISO.

 

Q.

Les jeunes professionnels façonneront l’avenir de la normalisation internationale. Que diriez-vous aux jeunes experts qui ont l’impression que seuls des spécialistes chevronnés peuvent participer aux activités de normalisation?

R.

Impliquez-vous et n’ayez pas peur de le faire! Je pense qu’au départ beaucoup se disent : « Je ne suis pas un expert. Ces personnes participent depuis des années. Que pourrais-je apporter? » En réalité, vous avez d’excellentes idées et apportez des points de vue différents. Participez à un ou deux comités techniques et n’hésitez pas à soumettre des commentaires, ne serait-ce que sur le plan éditorial. Pour bon nombre de rédacteurs de normes, l’anglais est une deuxième langue. Donc, votre contribution est précieuse, même si elle consiste seulement à améliorer la lisibilité d’une norme. Dans le pire des cas, vous apprendrez tout de même quelque chose de nouveau dans votre domaine. Ce n’est pas aussi effrayant qu’il y paraît.

 

Q.

Plus de 50 organismes internationaux de normalisation, dont le CCN, ont signé la Déclaration sur les normes et l’élaboration de normes tenant compte des questions de genre de la Commission Économique des Nations Unies pour l’Europe, en 2019. Comment le sous-comité ISO/TC 215/SC 1 appuie-t-il cet effort mondial visant à créer des normes prenant mieux en compte les différences entre les sexes?

R.

Le TC 215 compte plusieurs femmes, ce qui est formidable. Elles viennent toutes d’horizons différents et apportent des compétences diverses. Elles participent très activement et font valoir leur point de vue. Je trouve cela fantastique! Dans le milieu de la normalisation, y compris dans les domaines techniques, nous sommes mieux informés sur les biais cognitifs, même involontaires, qui s’immiscent lors de l’élaboration des normes et nous apprenons à mieux les connaître. L’universalité des normes passe par l’inclusion. J’aimerais voir plus de femmes en science, technologie, ingénierie et mathématiques, domaines malheureusement à prédominance masculine, mais je pense que nous faisons des progrès.

 

Q.

Quel rôle pensez-vous que le CCN jouera dans le monde de la normalisation dans 50 ans?

R.

Tant que nous continuerons d’innover et de concevoir de nouvelles technologies, les normes seront nécessaires. Ce que nous créons aujourd’hui aura des répercussions sur l’avenir. Avec la montée en puissance du tout numérique, nous allons assister à la production phénoménale de données liées à la génomique et à la santé, lesquelles sont susceptibles de fortement influer sur la recherche et la prestation de soins de santé. Les défis à relever sont nombreux : incohérence des canaux de transmission, volume de données, etc. Ma vision de l’avenir de la normalisation est celle d’un monde où les généticiens cliniques disposent d’un internet dédié à la génomique leur donnant accès à une quantité de données sans commune mesure avec celle accessible aujourd’hui. Cette vision est tributaire des normes. J’espère vraiment que cette vision deviendra réalité.

 

En participant à des comités techniques internationaux tels que ISO/TC 215/SC 1, les experts peuvent façonner les normes qui les concernent. Découvrez d’autres possibilités de participer aux activités de normalisation.

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